Een ontmoeting en een confrontatie
Naar aanleiding van de miniconferentie over migranten met een handicap, de zorgsector en politiek beleid “ZIE MIJ NOU!??? op 20 oktober jl. van stichting Onze Hoop een toespraak van dhr. Ahmed El Mesri, voorzitter Onze Hoop.
Inleiding bij conferentie Onze Hoop, 20 oktober 2011

Dames en heren, van harte welkom op deze ontmoetingsbijeenkomst van Onze Hoop. Ik ben Ahmed El Mesri, voorzitter van Onze Hoop.

De groep migranten met een handicap of een chronische ziekte lijkt bijna wel een onzichtbare groep. Ze zijn er wel maar je ziet ze nauwelijks. Hoe komt dat eigenlijk?
Volgens onderzoekscijfers maken migranten geen of heel weinig gebruik van de voorzieningen voor gehandicapten en chronisch zieken. Wat is daarvan de oorzaak? En hoe kunnen wij elkaar helpen?

Eén van de oorzaken van het onzichtbaar zijn van de migrant met een handicap dan wel chronische ziekte is het taboe dat hierop rust. In ieder geval bij migranten van Surinaamse, Turkse en Marokkaanse afkomst is het hebben van een chronische ziekte een teken van zwakte. Dit is historisch zo gegroeid. Laat me dat hierbij toelichten.

Zo’n veertig jaar geleden kwamen migranten – toen ‘gastarbeiders’ genoemd – naar West-Europese landen, waaronder Nederland, om hier te werken en na gedane arbeid weer terug te keren naar het thuisland. Dat was de gedachte.
De realiteit was die van hard werken, voor een schamel loon, dus soms meerdere banen naast elkaar om rond te kunnen komen en geld te sparen voor de familie in het thuisland die helemaal niets had, en wellicht voor later. Het was zwaar werk en vaak was het werk dat door de Nederlanders zelf niet meer geambieerd werd.
Het waren sterke, jonge mannen in de bloei van hun leven. Velen van hen hadden een scenario in hun hoofd van eerst een paar jaar hier werken, om dan vervolgens naar het thuisland terug te gaan. Nog steeds staat bij sommige migranten waar ik kom ergens bij de voordeur achter een schamel gordijntje een gepakte koffer klaar.
Inmiddels zijn die eerste migranten oud en hebben sommigen allerlei handicaps en chronische ziektes ontwikkeld. Maar omdat van oudsher het idee leefde van hard werken, is chronisch ziek en gehandicapt zijn een teken van zwakte. Daarom leeft zo iemand een teruggetrokken leven en raakt geïsoleerd. Ook is hij de Nederlandse taal niet machtig en is analfabetisme eerder norm dan uitzondering onder leden van die generatie. Immers, door het harde werken was er geen tijd om de Nederlandse taal te leren.
Deze migrant, die deel uitmaakt van een grote groep uit diverse landen van herkomst, wordt gekenmerkt door een algemeen maatschappelijke desinteresse vanuit een gedesillusioneerd levensgevoel en het ontbreken van een toekomstperspectief. Teruggaan naar het land van herkomst zit er van beide kanten niet meer in, dus men leeft met de gedachte: dit was het dan, zo is het, hier blijf ik en hier sterf ik. Het vertrouwen in de overheid is laag en de eigen religieuze en culturele achtergrond speelt een grote rol.
Door dit alles kan deze migrant geen gebruik maken van de voorzieningen die er ook voor hem zijn.
De steeds groter wordende groep ouderen, gehandicapten en chronisch zieken vindt gewoon de weg niet naar de hulpgevende instanties.

Leven in isolement en het hebben van een handicap gaan vaak hand in hand. Als gehandicapte mens loop je een groter risico om in een isolement terecht te komen dan wanneer je gezond bent. Voor een leven in isolement gepaard gaande met gevoelens van schaamte en niet verwerkt leed, kies je niet. Het gaat veelal om een onvrijwillige situatie waarin je terecht bent gekomen als na het wakker worden uit een nare droom die maar niet wil overgaan. En dat maakt de gevoelens van frustratie alleen maar nog erger. Immers, je wilt geen handicap hebben en ook geen chronische ziekte. Het overkomt je, door geboorte, door een ongeluk of het is een gevolg van een ziekte.
Een ander woord voor isolement is afzondering, om met een oer-Nederlandse uitdrukking te spreken: achter de geraniums gaan zitten. (Deze uitdrukking heeft geraniums een wat negatieve bijklank gegeven, maar mijn ervaring is verder dat het mooie, gemakkelijke en rijkbloeiende planten zijn, dus zeker de moeite van het aanschaffen waard). Leven in afzondering is iets wat elke dag weer opnieuw een helse opgave blijkt te zijn voor veel mensen met een handicap, een chronische ziekte en ook voor hun familie.

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de WMO, lijkt een geweldig goede vinding. Echter, de praktijk laat zien dat met de komst van de WMO het leven van een gehandicapte en chronisch zieke aanzienlijk zwaarder is geworden. Er is een oerwoud aan regels en het is heel onduidelijk waar je precies moet zijn voor welk soort hulp. De in Nederland geboren en getogen oudere, chronisch zieke en gehandicapte vindt al nauwelijks zijn weg, laat staan de veel minder mondige migrant van het eerste uur.
De oudere migranten hebben ooit toen ze hier kwamen meegeholpen aan de verdere opbouw van het land en nu ze oud zijn en vaak chronische ziektes hebben of gehandicapt zijn geraakt ondervinden ze niet alleen de lasten daarvan maar ook van hun positie in de maatschappij waarin ze niet volledig zijn ingeburgerd: ze zijn niet of onvoldoende geïntegreerd, kennen de weg niet, spreken de taal onvoldoende en hebben niet de mentaliteit van de jongere generaties van opkomen voor je rechten en overal op af stappen.

Ook ik ben ooit migrant geweest. Zelf kwam ik in eerste instantie niet direct naar Nederland om te werken. Nee, ik had de wereld rond gezworven uit avonturendrang. Uiteindelijk, na jaren rondgereisd te hebben, kwam ik in Nederland terecht. Ik ging werken en studeren. Ik had twee, soms drie banen tegelijkertijd en volgde een studie. Ik was op een gegeven moment zo moe dat ik, zodra ik ergens ging zitten, in slaap viel. Zo ook die bewuste dag van mijn ongeluk, in 1978. Ik stapte in de auto van een vriend die mij op mijn vrije dag kwam ophalen om een eindje te gaan toeren.
Ik ben al heel snel in slaap gevallen en kwam pas weer bij zinnen in het ziekenhuis. Ik denk soms weleens: wat zou er gebeurd zijn als ik niet in slaap zou zijn gevallen…

Maar dit is lang geleden, en sindsdien is er veel gebeurd. Ik moet heel eerlijk zeggen dat het voor mij ook nog steeds erg moeilijk is om dingen voor elkaar te krijgen waar ik als gehandicapte recht op heb!
Als migrant die redelijk mondig is en de taal vrij goed beheerst, is het een woud van regels waarin ik verdwaal. En ik ken veel gevallen van mensen die wel een jaar of twee moeten wachten op een nieuwe rolstoel terwijl ze creperen van de pijn omdat de oude stoel niet meer adequaat is.
En dat is maar één voorbeeld, maar zo zijn er talloze. Is het de aard van het systeem waarmee je te maken krijgt als je gehandicapt of chronisch ziek bent?

Vanmiddag ontmoeten we elkaar hier bij Onze Hoop. We gaan met elkaar praten over wat er nodig is voor de gehandicapte migrant als groep. Hoe kunnen we deze mensen beter bereiken en hoe kunnen we ze helpen.

In 2006 is comité Onze Hoop opgericht. Deze komt op voor de belangen van migranten met een handicap en een chronische ziekte en hun familie. Ze wil de integratie en emancipatie van deze groep bevorderen door de bewustwording van de eigen positie binnen de samenleving te vergroten en te helpen daarin de weg te vinden. Van begin af aan hebben wij de steun gekregen van Cliëntenbelang Amsterdam. Wij werken heel veel met ze samen om de doelgroep naar Cliëntenbelang en naar de zorginstellingen te krijgen.
Ook geeft Onze Hoop signalen naar buiten. Zo zijn wij van mening dat informatieoverdracht vooral mondeling dient te gebeuren. Dit heeft te maken met het analfabetisme binnen deze groep. Als er al schriftelijk gecommuniceerd gaat worden dan moet dat heel specifiek verspreid worden. In moskeeën en kerken, op markten, in buurthuizen en scholen, enzovoort. Een folder op het postkantoor leggen heeft weinig zin.
Verder dienen er mensen ingeschakeld te worden die het vertrouwen van de groep hebben. Wijsheid is hier geboden. Investering in intermenselijke contacten is het sleutelbegrip om te komen tot zelfredzaamheid en zelfstandig gebruik kunnen maken van de voorzieningen die er zijn.

Onze droom is om in 2020 een stuk verder te zijn gekomen met de emancipatie van deze vergeten groep. We hebben dan een eigen inloophuis
bedoeld als multiculturele huiskamer waar lotgenotencontacten georganiseerd worden, waar mensen met een handicap of chronische ziekte en sympathisanten werken aan de empowerment en belangenbehartiging van de doelgroep. In dit multifunctionele inloophuis vinden ook de themabijeenkomsten en spreekuren plaats.

Dank u voor uw aandacht en ik wens u een prettige en vruchtbare bijeenkomst.