Assadaaka, Onze Hoop en NOMA hebben in samenwerking met het Amsterdams Patiënten/Consumenten Platform
Ja of Nee Elektronisch Patiënten Dossier!
Voorlichtingsbijeenkomst over het landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD)
Het landelijk EPD is een systeem om te zorgen dat artsen en andere zorgverleners een completer beeld krijgen van de medische situatie van de patiënt. Dit om de zorg efficiënter te maken en fouten te voorkomen. Dat klinkt mooi, maar er zitten veel haken en ogen aan dit ingewikkelde systeem. Het is bijvoorbeeld voor veel mensen een vraag of de privacy binnen het EPD wel veilig is.
Iedere Nederlander kan dus kiezen: Ja of Nee EPD,
Tijdens deze bijeenkomst hadden deelnemers informatie over hoe het EPD werkt, en wat de (verwachte) voordelen en nadelen ervan zijn.
Verslag: (EPD) 28 mei 2009
Assadaaka, Onze Hoop en NOMA hebben in samenwerking met het Amsterdams Patiënten/Consumenten Platform
Ja of Nee Elektronisch Patiënten Dossier!
Voorlichtingsbijeenkomst over het landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD)
Het landelijk EPD is een systeem om te zorgen dat artsen en andere zorgverleners een completer beeld krijgen van de medische situatie van de patiënt. Dit om de zorg efficiënter te maken en fouten te voorkomen. Dat klinkt mooi, maar er zitten veel haken en ogen aan dit ingewikkelde systeem. Het is bijvoorbeeld voor veel mensen een vraag of de privacy binnen het EPD wel veilig is.
Iedere Nederlander kan dus kiezen: Ja of Nee EPD,
Tijdens deze bijeenkomst hadden deelnemers informatie over hoe het EPD werkt, en wat de (verwachte) voordelen en nadelen ervan zijn.
29 mei, 14.00 – 16.30, grote zaal APCP
voorlichting sleutelfiguren Assadaaka, Onze Hoop en NOMA van het APCP, contactpersoon en presentator: Ahmed El Mesri
-Assadaaka: Ahmed El Mesri,
020 – 7525131
06 – 10112691
.(JavaScript must be enabled to view this email address)
.(JavaScript must be enabled to view this email address)
Aanwezig vertegenwoordigers van de volgende organisatie (op basis van presentielijst)
-WOUW
-Cliëntenraad Arkin
EZDA
NVEZ (?) APCP
NOMA (3 X)
VIZIRIS
Onze Hoop
Assadaaka (2 x)
Deelraad OWOM (?)
ZIN Contactbewoonster
Totaal aanwezigen (zonder mezelf): 21
Vragen/ opmerkingen
-privacy iha: veel ongerustheid, er is veel over dit onderwerp gepraat. Men prefereert trouwens het Nederlandse begrip ‘persoonlijke levenssfeer’.
-WDH (Waarneemdossier Huisartsen): de automatische samenvatting. Argwaan of de computer dat wel ‘kan’ en of je dat moet overlaten aan de computer. Antwoord: de computer ‘denkt’ niet, en vat niet zelf samen, maar kopieert een aantal aangegeven velden uit het dossier van de huisarts naar de raadplegende arts.
-Invloed van de computer op het handelen van de arts: angst dat de arts teveel op de computer vertrouwt, en minder z’n eigen kop gebruikt. Huiver voor het veel voorkomende: ‘de computer zegt het’.
-Ook is men bang (en heeft men er een hekel aan) dat de arts teveel met de neus in de computer zit, i.p.v. te kijken naar de man of vrouw tegenover hem/haar.
-Een groot deel van de artsen heeft persoonlijk bezwaar gemaakt tegen het EPD: wat voor redenen hebben ze daarvoor? ‘toen ik dat hoorde, dacht ik dat er wel wat mis moest zijn met het EPD’
-Is het UZI-pasje niet de zwakke schakel in het EPD (privacy)?
-Vergelijking met het bankgeheim: ook dat is niet veilig gebleken. Kunnen gegevens niet door een boze werknemer op straat worden gegooid? Antwoord van Floor: UZI-pas in combinatie met logging maakt dat onwaarschijnlijk. De zorgverlener die onzorgvuldig handelt met de pas, is op te sporen en is ook strafbaar. (Maar de consumentenbond constateert ook dat misbruik niet zo makkelijk op te merken is, en ook dat er weinig wegen zijn voor klachten van patiënten-JP)
-Kunnen verpleeghuisartsen ook in het EPD kijken? Aanwezigen vinden dat ongewenst (NB: men denkt behoorlijk negatief over verpleeghuisartsen). Antwoord van Floor: op dit moment schrijft de wet op het EPD alleen voor dat zich op zeker moment moeten aansluiten bij het LSP: ziekenhuizen, huisartsen en apotheken. Maar als de wet eenmaal door de Eerste Kamer is, kan hij uitgebreid worden naar andere zorgverleners en instellingen, zonder nadere raadpleging van de volksvertegenwoordiging (kaderwet)
-Wat is het ultieme doel van het EPD? Antwoord: een flexibel systeem, om uitwisseling van medische gegevens makkelijker te maken, t.b.v. efficiëntie en kwaliteit van de zorg.
-Waar komen medicijnen die je in het ziekenhuis krijgt terecht in je EPD? Antwoord: die komen niet in je EPD te staan. Voorlopig komt alleen je ontslagmedicatie, die je op een openbare apotheek haalt, in het EPD,
-Wanneer kan je je eigen EPD inzien? Antwoord van Floor: dat zal snel gebeuren (NB: sommigen denken daar anders over)
-Hoe is je eigen toegang tot het EPD beveiligd? Antwoord van Floor: dat zal waarschijnlijk gaan via het DigiD + een moment waarop je ergens ‘in real life’ moet laten zien dat jíj degene bent die echt bij dat DigiD hoort. (en ik dacht ook met zo’n systeem met een SMS-code, zoals bij elektronisch bankieren- JP)
-Kan je zelf ook dingen veranderen in je EPD? Antwoord Floor: waarschijnlijk komt dat er nooit- dat is veel te gevaarlijk. Misschien komt er op termijn wel een ruimte in het EPD voor je eigen toevoegingen en aanvullingen (bijvoorbeeld diabetesgegevens van je eigen metingen)
-Een aanwezige vindt dat in deze computersamenleving de persoonlijke levenssfeer überhaupt niet meer te beschermen valt.
-De aanwezige met een visuele handicap vindt het bedreigend dat al die tekst die over hem gaat (en die hij niet kan lezen) nu ook digitaal rondgestuurd wordt. (maar uiteindelijk kan een EPD dat thuis in te zien is, voor hem wellicht juist gunstig zijn, want op de computer kan je tekst vergroten, dus makkelijker lezen- JP)
-Een aanwezige die in de zorg gewerkt heeft, vindt het een hele verbetering dat via het BSN in de zorg de zogenaamde vervuilde bestanden in ziekenhuizen bestreden kunnen worden.
Zij heeft ervaring met gevaarlijke situaties, ontstaan doordat mensen anderen op hún ziekenfondskaart gebruik hebben laten maken van zorg.
-Een andere aanwezige maakt een vergelijking met WOII, om te laten zien dat een perfecte opslag van gegevens ook gevaarlijk kan zijn. (Bevolkingsregister, waarin makkelijk te vinden was wie joods was)
-Idee van een aanwezige: draag een plaatje met je belangrijkste medische gegevens, voor noodsituaties.
-Aanwezigen constateren dat lang niet alle medische fouten voorkomen kunnen worden met het EPD.
-Op mijn vraag wat men vindt van de politiek van de koepels van patiëntenorganisaties (positief meedenken met politiek en beleidsmakers): dat vindt men een goede handelswijze.
-Idee van een aanwezige om nog info over het EPD te verspreiden: Netwerk Ouderen Advies Raden (NOAR)
Algemene evaluatie:
-aanwezigen waren afkomstig uit veel verschillende groepen. Dit was m.i. dankzij de goede PR van Ahmed (advertenties in Echo en A’dams Stadsblad!), Arthur en Jessica samen.
-inloop van een half uur: vond ik een beetje aan de lange kant
-Voorstelrondje in het begin van de bijeenkomst: vond ik goed werken, daardoor kwamen mensen makkelijker met elkaar in gesprek. Er was veel uitwisseling: mensen voelden zich vrij om vragen te stellen, en praatten niet alleen met mij, maar ook met elkaar.
-Aanwezigheid van Ahmed als presentator: vond ik een hele prettige, vriendelijke sfeer creëren
-Koffie, thee, cake en zoutjes: goed geregeld, en is m.i. ook positief voor een goede sfeer.
-Opbouw van mijn verhaal: ik was zelf tevreden, maar dit is eigenlijk ter beoordeling van de luisteraars.
-Film van de overheid: effectief voor de hoofdpunten van het EPD, en fijn als afwisseling van mijn verhaal
-IN principe had ik de tijd na de pauze ingeruimd voor vragen en discussie. In werkelijkheid werden er ook in het eerste deel van de bijeenkomst al veel vragen gesteld- dat ging op een natuurlijke manier. Ik heb na de pauze ook nog een deel van m’n verhaal gehouden
-Praten over hoe aanwezigen de opgedane kennis kunnen doorgeven: dit ging nog wat stroef. Was vermoedelijk onverwacht, en een deel van de aanwezigen heeft geen achterban om kennis aan door te geven.
-Aanwezigheid van Floor Bos als deskundige op gebied automatisering/ EMD: het was fijn (en een luxe) om deskundige, gedetailleerde antwoorden te krijgen op technische vragen/vragen met technische aspecten.
-Duur van de bijeenkomst: ik vond 2.5 uur een beetje aan de lange kant, ik kreeg de indruk dat de aanwezigen flink moe waren na afloop.
-Evaluatie van de bijeenkomst: ik had evaluatieformulieren gemaakt, maar de aanwezigen hadden geen fut meer om die in te vullen, , na 2.5 uur. Misschien kan ik beter mondeling peilen, m.b.v. korte vragen naar de opbrengst van de bijeenkomst.
Info over (EPD):
Verslag: Jessica Polak .(JavaScript must be enabled to view this email address) Tel. 020 – 7525100
Multiculturele vereniging Assadaaka
Deze vereniging zet zich al jaren in voor participatie, integratie en sociale cohesie.
Voor meer informatie over de multiculturele vereniging Assadaaka en haar werkzaamheden kunt u contact opnemen met de voorzitter, de heel Ahmed El Mesri op telefoonnummer 06-10 112691. U kunt ook de website raadplegen: http://www.vriendschapassadaaka.web-log.nl,
Assadaaka werkt veel samen met haar partners, Stichting Onze Hoop, http://www.comiteonzehoop.web-log.nl.
De NOMA, de Nederlandse Oudere Migranten Actief zet zich in voor actieve participatie van oudere migranten die het contact met de Nederlandse maatschappij meer en meer dreigen te verliezen. Voor meer informatie over de NOMA kunt u de website raadplegen: http://www.noma-amsterdam.nl. U kunt ons ook telefonisch bereiken van maandag tot en met woensdag van 10.00 uur tot 17.00 uur via telefoonnummer (020) 7525197.
Amsterdams Patiënten / Consumenten Platform. Het APCP is een vereniging van organisaties van patiënten en cliënten in de gezondheidszorg in Amsterdam en Diemen. Het platform behartigt de belangen van de zorgconsumenten, het is een erkend gesprekspartner in diverse overleggen waarin het APCP onderzoekt en adviseert vanuit het cliëntenperspectief.